きょうの一歩 【難病を抱える息子きょうちゃんとの日常】

難病を抱えて生まれてきた息子、きょうちゃんとのちょっと変わった家族の日常とこれまでの歩み

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きょうちゃんは「経管栄養」わかる人にはわかる?【胃管あるある】をご紹介します!

 

経管栄養についてと「胃管あるある」

経管栄養とは?

きょうちゃんは生まれてから今に至るまで、口から何かを食べたり飲んだりするのではなく、鼻から胃まで入っているチューブ(胃管)を通してミルクや薬を飲んで?います。いわゆる経管栄養というやつです。

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経管栄養になった経緯

生まれてしばらくはミルクを口から飲むことも心臓の負担になるということで、口からミルクを飲むことは許されませんでした。

その間はずっと経管栄養です。数か月は口から管が入れられてたなあ。(現在は鼻から)

 

口から飲んでみようかと許可が出たのは、心臓の状態が比較的落ち着いた生後4か月頃。

それから口から飲むリハビリを始めたのですが、生まれてから全く何も口にしていないきょうちゃんにとっては飲むという行為がわからないのかなかなかうまくいかず。さらに度重なる手術でリハビリは何度も中断。

 

結果…現在1歳2か月、口から栄養を摂る機能は備わっているにも関わらず、ほとんど口から何かを食べることはできません。胃管100%。

進んで口にしたがるのは水だけです。(それでもきょうちゃんにとってはすごいこと!)

 

早く食べる喜びを知って欲しいと願って、リハビリに励んでいます。

 

 

「胃管あるある」をご紹介!

さて、経管栄養には色々と種類はありますが、きょうちゃんは鼻から胃までの管で栄養を摂るパターンです。

 

これがまた、色々と大変なんだ…。

結構簡単に抜けるし、抜けたら入れ直すのが大変だし(きょうちゃんの鼻は中の構造的に入れずらいようだ)、胃管をとめるためのテープで肌がやられるからケアは欠かせないし…。

 

ずっと胃管での生活をしていて、

「これは胃管あるあるなんじゃないか?」

と感じたことがたくさんあります。

 

せっかくなので、これから「胃管あるある」としてたまに紹介していきますね。

共感してもらえることは少ないかもしれませんが笑

 

遊んでいる最中に手に引っかかって抜ける

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何気ない時に引っかかって抜けます。パターンは豊富。

きょうちゃんは肌もあまり強くないようで、肌に優しいテープ1枚だけで固定しているからというのもあるかもしれません。(色々試したけど下張りをしたりすると肌が荒れることが多かった)

 

でも意外ときょうちゃんは胃管が抜けかけてもなんてことない顔をするんだよなあ。

「なにをそんなにあわててるんだい?」という余裕の表情。

まあ勢いよく抜けたりすると少しむせますが。

 

ちなみに抜けてもわたしやぱぱが入れな直すことができるので大きな問題はありませんが、入れる時にきょうちゃんがとても苦しがってギャン泣きするので心苦しいのです…。

 

なるべく週一回の交換の時以外に抜けないように気を付けています。

 

※きょうちゃんに限ったこともあるかもしれません。必ずしもみんなに当てはまるようなことではないかもしれないので、へーそんなこともあるんだふーんくらいの気持ちで見てください。

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