きょうの一歩 【難病を抱える息子きょうちゃんとの日常】

難病を抱えて生まれてきた息子、きょうちゃんとのちょっと変わった家族の日常とこれまでの歩み

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【経口訓練の記録】偏食外来の話と生まれて初めて口から飲む練習をしたときのこと

 

偏食外来の指導を受けて口から食べる練習をしています

 

きょうちゃんはこちらの記事に書いているように、

www.kayarimo.com

 全ての栄養を鼻から入れた胃管を使ってとっています。

 

 この管はきょうちゃんが十分な量を口から飲んだり食べたりすることができるようになれば必要なくなるので、現在偏食外来という科にかかって、毎日のリハビリの内容について指導を受けています。

 

 

偏食外来とは?

偏食外来ではきょうちゃんのように経管栄養から脱したい子だけでなく、ミルクは飲むけど離乳食を食べてくれないとか、食べるものの偏りが激しいとか、そういう子も見ているようです。(きょうちゃんの通院しているところの話)

 

 先生の話を聞いていると、きょうちゃんに限らず子どもの食事で困っている人に役に立つかもしれないなと感じることもあったので、経口訓練の記録も兼ねて指導された内容の一部を記事に残したいと思います。今後もしアドバイス等あれば教えていただけると幸いです。

 

 

生まれてから、口から飲む練習を始めるまで

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生まれてからしばらく心臓への負担が大きいこと、誤嚥のリスクが高いということから口からミルクを飲むことは禁じられていました。哺乳瓶の先の乳首をくわえることは大丈夫だったので、少しでも練習になればいいなあと時々口に入れていました。

 

するとどうでしょう!生後3か月くらいのときから哺乳瓶の乳首をちゅぱちゅぱしてくれたのです。

これはお口から飲んでもいいよと言われたらすぐに飲めるようになるのでは!?と期待に胸がふくらみました。

 

生後4か月頃にやっとお口から飲む許可が下りて、当時お世話になっていたGCUの看護師さんとともに経口訓練を開始しました。

きょうちゃんが初めて飲んだのはブドウ糖水。万が一誤嚥しても肺炎などのリスクは低いとのことから、まずはブドウ糖水を10ccから始めてみることに。

 

待ちに待ったこのときが来た!ちゅぱちゅぱできてたしいけるぞー!きょうちゃん頑張れ!

内心興奮しながら様子を見守っていたのですが…。

 

きょうちゃんはというと、きょとーんです。

口になんか入れられてるけど何ですか?って感じで、固まっていました。

 

10ccくらい飲めるんじゃないかと期待していたわたしは拍子抜け。

うん、初日だしそりゃそうだよね。いきなりは無理だよね、と自分を納得させました。

 

 そしてこの日から、長い長い経口訓練の日々が幕を開けたのでした…。

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