きょうの一歩 【難病を抱える息子きょうちゃんとの日常】

難病を抱えて生まれてきた息子、きょうちゃんとのちょっと変わった家族の日常とこれまでの歩み

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よしお兄さんとりさお姉さんがいよいよ卒業、本当にありがとうございました!

 

きょうちゃんを支えてくれた「おかあさんといっしょ」に感謝

3月29日(金)に二人が卒業

いよいよ明日で卒業ですね。

 

「おかあさんとといっしょ」を見ていたのは息子が生まれてから1年にも満たない短い期間ではありましたが、もう本当に寂しいの一言です…!

 

よしお兄さんは14年間、りさお姉さんは7年間という長い期間に渡って出演していたとのことですから、わたしよりも長い期間見ていた方からはもっともっと寂しさがあるのでしょうね。

 

子どもたちは一体どんな反応をするのでしょうか?がっかりして泣いてしまったり、すんなり受け入れたり…きっと色々なんでしょうね。みなさんの反応も楽しみです。

 

 

きょうちゃんと「おかあさんといっしょ」  

きょうちゃんがテレビを見始めたのは退院してうちに帰ってきた生後半年くらいからでした。

 

無表情でじっと見ていたので、始めは楽しんでいるのかよくわからず、難聴のせいでテレビの音がよく聞こえないのかな?それとも音楽というものが捉えられなくてわからないのかな?と気にかかっていました。

 

でも、テレビを見せると泣きやむしじっと見つめているので、好きなんだろうなと思って毎日毎日見せていると…。

 

なんと!最近では、「おかあさんといっしょ」が始まると足首を回したり(おそらく彼の機嫌がいいときにやる行為)、歌や踊りに合わせて手を叩いたりするようになりました!

 

ぐずっているときにわたしが「おかあさんといっしょ」に出てくる歌を歌うと泣き止むので、(知らない曲だとだめなのです)音楽を何となくわかっているんだなと知ることができました! 

 

病院でも大活躍

生後半年くらいに退院してからも手術のために入院することが度々ありましたが、きょうちゃんのかかっている病院では付き添いなしの完全看護をうたっているところなので、面会しかできません。(付き添いするなら1万円以上する個室になるのです…)

 

きょうちゃんは朝6時くらいに起きます。

面会は10時から可能。

…となると、きょうちゃんは4、5時間くらいほぼ1人の時間を過ごすことになります。

 

保育士さんがいる病棟でも、そのときの治療の状態によってはベッドから移動が難しいことも多く、一人ベッドで寝ているしかない時も多いのです。

 

看護師さんは様子を見に来てくれるはずですが、ずっと一人を相手にしているわけにもいかないでしょう。

 

 

そこで、うちで活躍したのはお気に入りのおもちゃたちと、テレビ!

 

 

「『おかあさんといっしょ』最新ソングブック おまめ戦隊ビビンビ~ン」が大大大活躍です!

 いつもテレビカードとDVDをテーブルに置いておき、きょうちゃんが起きていたら見せてあげてくださいと看護師さんに頼んでいました。

 

わたしたちが面会に行ってテレビカードの残量を見ると、毎日平均して約3時間くらいは消費されていました。

 

こんな幼い子どもに3時間もテレビを見せるなんてと思いました?

まあちょっと思いますよね。わたしも少し抵抗があります。でもベッドから動けなくて人もなかなか来てくれない時の娯楽って少ないのです。何もできないでぼーっと時間をただただ過ごすことを思うと、申し訳なくてたまらなくなります。テレビを見ていた方が気が紛れるならいくらでも見て欲しいと思います。ぼそぼそ

 

手術後の長い拘束時間、ひとりぼっちの時。どれだけ「おかあさんといっしょ」が励みになっていたのか。

 

まだきょうちゃんは赤ちゃんだしどう感じていたかはわからないけど、辛い時間を乗り切るために必要なものだったことは確かです。うつぶせで拘束されていて泣いていた時でも、ブンバ・ボーン!を見て泣きやんでくれましたからね!

 

 

よしお兄さん、りさお姉さん、今までありがとうございました!

きっと支えられていたのはきょうちゃんだけではないと思います。たくさんの子どもたちが毎日楽しみに見ていたことでしょう。(お父さんお母さんたちもかな)

 

ゆういちろうお兄さん、あつこお姉さん、よしお兄さん、りさお姉さんの4人の「おかあさんといっしょ」が大好きです。新しい体操のお兄さんお姉さんでの4人も好きになれたらいいな!

 

 

改めて、よしお兄さん、りさお姉さん、ありがとうございました!今後のご活躍にも期待しております。

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 と、締めようと思ったのですが…

 

 

ゆきちゃんも卒業!?!?

 

いないいないばあっ!」もきょうちゃんは大好きなので、(入院中は上記のビビンビ~ンのDVDと「いないいないばあっ!」のDVDをローテーションしていた)もっと早くわかっていたらイラストも間に合うように描けたのに…。

これこれ、ちっちゃいゆきちゃんがすごくかわいいんだ…。 

 

月曜日に知ったので、この記事は「おかあさんといっしょ」に特化してしまいましたが、「いないいないばあっ!」のこともちゃんと書きたかったなあ…。機会ができたら書きたいな。

 

ゆきちゃんも本当にお疲れさまでした!ゆきちゃんのはにかみ笑顔がとっても可愛くて大好きでした。これからも応援しています!

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