きょうの一歩 【難病を抱える息子きょうちゃんとの日常】

難病を抱えて生まれてきた息子、きょうちゃんとのちょっと変わった家族の日常とこれまでの歩み

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【経口訓練の記録②】きょうちゃんが初めて自分で吸って飲むことができるようになったのは、まさかのアレ!?

 

色々と試した結果、きょうちゃんが自分で吸って飲むことができるようになったのは・・・

 

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 まさかのシリンジ!!!

 

きょうちゃんのために買って試したアイテムの数々

 

ピジョンの哺乳瓶(プラスチック製)

きょうちゃんが生まれる前から用意していたピジョンの哺乳瓶。月齢に合った乳首だけでなく、サチュレーションが低く常に息苦しさを抱えるきょうちゃんが、軽く吸うだけでも出てきたらいいのではと思い、大きいサイズを試したりもしましたが、きょうちゃんはうまく吸えませんでした。(吸えないというか、吸わないですね。)

  

きょうちゃんは直接飲めませんでしたが、注入するミルク作りでは大活躍でしたよ!

 

ピジョン口唇口蓋裂児用の哺乳瓶
口唇口蓋裂児用哺乳器セット(病産院用 00708

口唇口蓋裂児用哺乳器セット(病産院用 00708

 

 経口訓練を本格的に始めていきましょうねという時にはきょうちゃんの口唇口顎裂の手術は済んでいたので口唇裂はありませんでしたが、①で述べた理由と同じく、吸う力が弱くても飲めるかなと思って試してみました。

 

しかし、そもそも全く吸わず…。

むしろ乳首を押しつぶすだけでも飲み物が出てくるので、きょうちゃんには出が良すぎたのか、ふいに飲み物が口に入ってしまったときにむせてしまうこともありました。出てくる量と飲み込むことのできる量とのバランスがとれていなかったのが原因の一つかなと思われます。そのバランスがとれていれば、飲むことができたのかもしれません。

 

たくさん飲みたいのに疲れてしまって量を飲めない…なんてお子さんには合うかもしれません。吸い穴はスモールサイズとレギュラーサイズがありますよ。

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リッチェルのコップでマグ(ストローマグ)
リッチェル Richell アクリア コップでマグ ストロータイプ ネイビーブルー

リッチェル Richell アクリア コップでマグ ストロータイプ ネイビーブルー

 

 個人的にはこれで飲んでくれないかなあと思っていました。

色々と試していたのはきょうちゃんが7,8か月頃だったので、哺乳瓶で飲むのをすっとばしてストローで飲めるようになってもいいかなと思っていたからです。

 

このストローマグのいいと思ったところは、蓋がシリコン製でやわらかく、PUSHと書かれたところを優しく押すと、ストローの口から飲み物が出てくるところ!

 

自分で最初は吸えなくても、「口に入れる→飲む」を繰り返すことで、ストロー飲みを覚えてくれるのでは?押す力で出てくる量を調節できるので(少しコツは必要かな)、きょうちゃんが飲めるようにほんの少しから初めて徐々に口に入れる量を増やしてみよう!

 

…と、思っていたのですが、

 

初めて使ったとき、一度むせてしまってからというものの、ストローマグを拒否するようになってしまいました!がーん…

 

時間を置いて忘れたかな?と思われる頃に試してもだめでした。ストローだと飲み物が出てくる量が多かったのか、きょうちゃんはうまく飲み込めませんでした。

 

このストローマグは6か月頃という早い段階からも使えるとのことですが、きょうちゃんにとっては早すぎたようです。

 

でも、ストロー飲みに挑戦してみようかなという方にはぴったりだと思いますよ!

 

スプーン

これはもう、言わずもがなでしょうか。

 

一口の量が少なすぎる!

 

さらにきょうちゃんは一度スプーンを口から離すと、その食事の間に再び口に入れることが無かったということもあり、飲む手段としては現実的ではありませんでした。

 

当時のわたし、迷走してたなあ…笑 

 

色々試してきょうちゃんが選んだのは?

冒頭に戻りますが、

 

まさかのシリンジでした。

 

 元々吸ってもらおうとは思っておらず、口にちょろっと入れて味を楽しんだり、口の中を潤したりするために使っていました。

 

すると、いつの間にかきょうちゃんが自分でシリンジを掴み、自分でちゅっちゅっと吸うようになったのです!

 

ええ…色々ある中でまさかのシリンジ…?とは思いましたが、やっと見つかったきょうちゃんが自分で吸って飲むことができるもの!きょうちゃんが飲みたいと思えるもの!

 

まずはシリンジで吸って飲む経験を積み重ねて、それから哺乳瓶なりストローマグなりにステップアップすればいいよね!と前向きに捉え、シリンジで経口の練習を始めました。

 

結局、きょうちゃんは1歳0か月までシリンジを使って飲んでいました。(99%は胃管からですがね!)

 

現在のきょうちゃんは…

しかーし!1歳3か月の現在、

 

きょうちゃんはコップにさしたストローでお水をごくごくと飲んでおりますのでご安心を!笑

 

シリンジを卒業するきっかけとなったことについてはまた別記事で!

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