きょうの一歩 【難病を抱える息子きょうちゃんとの日常】

難病を抱えて生まれてきた息子、きょうちゃんとのちょっと変わった家族の日常とこれまでの歩み

ブログタイトル

家族紹介

 

家族紹介(きょうちゃん、かやや、夫)2019.10.8時点

私たち一家のことをざっくりと紹介します!

きょうちゃん

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先天性疾患(VACTERL症候群、左心低形成症候群、鎖肛、口唇口顎裂、中等度難聴、片目眼瞼下垂などなど)をたくさん抱えて生まれてきた男の子。

あ、びっくりしました…?私もびっくりしました…。

 

きょうちゃんの病気についての記事はこちら↓

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口から食べるということがなかなか理解出来ず、鼻から通して胃まで入れた管(胃管)から栄養をとっています。栄養の約98%は胃管からミルクとエネーボで。あとの約2%(もあるかな?)は経口で麦茶。

いわゆる経管栄養を利用する、医療的ケア児(略して医ケア児とも)。

経管栄養についてはこちら↓

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生まれてから半年間の入院生活を経て退院した後も、手術に伴う入院や風邪の悪化により度々入院しています。定期的な外来受診は欠かせません。

発達は遅れていますが、ゆっくりのんびり成長中。

慎重派だとよく言われます。褒められると頑張れるタイプ。

 

イラストで耳についているのは補聴器、頬のテープは胃管をとめているテープです。

右目は眼瞼下垂があって左目に比べて瞼が下がり気味なので、少し小さめに描いています。

 

治療歴をざっくりと

    1日:人工肛門造設術

              (鎖肛1回目)

    4日:両側肺動脈拘扼術

    (心臓1回目)

   1か月:ノーウッド手術

    (心臓2回目)

   4か月:グレン手術

    (心臓3回目)

ーー生後6か月で初めての退院ーー

   6か月:口唇形成術

    (同時に顎裂も治療済)

1歳0か月:仙骨会陰式鎖肛根治術

    (鎖肛2回目、入院23日間)

1歳4か月:直腸粘膜粘脱切除術

    (鎖肛3回目、入院7日間)

1歳6か月:結腸人工肛門閉鎖術

    (鎖肛4回目、入院12日間)

 

※上記に記載した以外にもカテーテル手術を3回受けました。

近々フォンタン手術(心臓4回目)に加え、将来的には口顎裂、眼瞼下垂に関わる手術等も予定しています。うへええ…

 

好き

・電車、バス(なお見るのが好きなのであって乗るのはいまいちのご様子。)

プラレール

・絵本

・歯車

・テレビ(おかあさんといっしょいないいないばあっ!みいつけた!ピタゴラスイッチオトッペ

・ブランコ

・冷たい麦茶

 

苦手

・動きを制限されること

・食べ物全般

・芝生、砂などざらつくところに座ったり手をついたりすること

 

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かやや

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きょうちゃんの母。このブログの主である「わたし」。

平凡なアラサー。

元々ネガティブで精神的に病みがちだったが、きょうちゃんが生まれてから色々あった結果、ネガティブに考える心が麻痺したのか現在は落ち着いている…と思う。

基本的に感情の起伏は小さめです。

キャパシティが狭いので、予定が詰め込まれていたり余裕が無くなったりするとすぐにツイッターから姿を消す習性があります。 

いつかきょうちゃんの本を作りたいなあ。

 

好き

・珈琲

・カフェの雰囲気

・猫(実家に2匹います♡)、猫雑貨

・お絵描き

・人が作った料理

 

苦手

・こつこつ毎日続けること

・理路整然と話すこと

・複数のことを同時進行すること

・片付けること

・大声で騒ぐこと・人

 

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きょうちゃんの父。かややの夫。

家族を第一に考え、家族を愛する男である。

きょうちゃんが生まれてから1年2ヶ月間育児休業等を取得し、面会も育児も常に私と一緒でした。(現在は復帰しています。)

小児慢性特定疾病医療費助成制度や障害者手帳の申請等、役所の手続きは全て夫が担当しています。おかげで、私はその辺りの知識が疎い。

論理的思考の持ち主で、おかしいと思ったことに対しては容赦がない。私は口喧嘩では決して勝てない。

スマホ依存気味。ゲームは無課金がモットー。

運は無いがなぜかパチンコ運はある。

 

好き

スマホ

・映画

スマホ

・アニメ

・読書

スマホ

・お出かけ

 

苦手

・早起き

・お腹がめちゃくちゃ弱い(苦手とはちょっと違うけどね)

 

終わりに

初めての方はこちらもご一読ください。↓

ブログの概要や見ていただく際の注意点、ツイッターアカウントについての紹介

www.kayarimo.com

以上、家族紹介でした!

 

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