きょうの一歩 【難病を抱える息子きょうちゃんとの日常】

難病を抱えて生まれてきた息子、きょうちゃんとのちょっと変わった家族の日常とこれまでの歩み

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夏の北海道に帰省!きょうちゃんの成長記録と苦労話

 

夏の北海道に帰省!きょうちゃんの成長記録と苦労話

お久しぶりです、かややです。

8月6日から21日まで、故郷である北海道へと帰省をしておりました。

その間ツイッターくらいはできるかなと思っていたのですが、なかなか会えない人たちといるとスマホをいじる時間が取れない上、いつもと違う環境の中での育児で毎日くたくたになってしまいネットの世界に浸る余裕がありませんでした。

神奈川に戻って一人で育児をしている方がとても楽です!←

でも帰省中は神奈川での暮らしとは比較にならないくらい多くの人がきょうちゃんと関わってくれました。

両親、義両親、兄弟に祖母に友達…たくさんの人との関わりの中でよい刺激をもらったようです。(親族はほぼ北海道在住なのだ)

その中で出来るようになったこと、成長したことがたくさんあったので、成長記録として残しておこうと思います。

 

できるようになったこと、成長したこと

音楽を楽しみ始めた(リズムよく手を叩いたり、歌ったり、踊ったり!)

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これはとても嬉しい成長です。中でも音楽のテンポに合わせてリズムよく手を叩くことが出来ることがすごいぞと思っているんですが、どうなんでしょう。1歳8か月の子なら結構できるものなのでしょうかね?

これまできょうちゃんが音楽というものに興味があるような行動を示してこなかったので(一緒に歌う、踊る、手を叩くなどなど)、難聴があるから音楽というものをいまいち理解していないのかなあと気にしていたのです。「おかあさんといっしょ」や「いないいないばあ!」を好んではいるものの、真顔で見ているだけだったので…

それが最近になって私と一緒に歌おうと声を出してみたり、体操の動きを楽しそうに真似して体を動かすようになってくれて!

ずっと音楽がわからないんじゃないかと気がかりだったので、本当に嬉しいのです。

きょうちゃんの中で少しずつ少しずつ積み重なってきたものがやっと表に出たような、そんな感じなのかなあ。毎日毎日歌ってきかせていたのも少しは功を奏したかな。

 

1人で少しだけ立てるようになった

 周りにめちゃくちゃ褒められるので何度もたっち練習していました。

かまり立ち状態でブレーメンの音楽隊を歌ってやると手拍子をするために手を離すので、たっち練習になります。

手拍子しながら10秒くらい一人で立つことが出来ました!!!

なお神奈川に戻ってきてからというものの、褒められる人が激減したため、全然やってくれなくなりました…あと少しなんだよきょうちゃん頑張って…!

 

声を出したり音の真似をすることを楽しむようになった

しゃべると言っても「あうあうあうあうあー!」とかの母音中心に声を出すという感じですが、声を出すのを楽しんでいる感じなのです。

声を出すのが楽しいと気づくきっかけになったと思われるのが、この絵本。

がたん ごとん がたん ごとん (福音館 あかちゃんの絵本)

がたん ごとん がたん ごとん (福音館 あかちゃんの絵本)

 

1歳6か月検診でいただいた本なのです。電車好きのきょうちゃんは大層気に入ったようでよく読むようにせがまれていたのですが、実家で夫が読み聞かせをしていたところ、

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と、一緒に読み始めた?のです!

「のせてくだ『さーい』」のタイミングに合わせて「ばーう!」だの「たー!」だのと言うようになりました。

そしてなぜかそれを皮切りに、今まで絵本はじっと黙って見入るタイプだったのが、絵本によっては声に出して一緒に読もうとするようになりました!嬉しい変化!

そして同時期から、病院や出かけ先など慣れないところではだんまり気味だったのですが、よくしゃべるようになりました。先日の言語聴覚科の外来でも、すごくしゃべるようになりましたね!と驚かれたくらいです。

ツイッターで「きょうちゃんのおしゃべり語録」なんてものを描いてあげたくなるくらい、日々おしゃべりのレパートリーを増やしていっています。正しい発音ではないんだけどね…それもまた今はかわいいよね

 

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帰省中苦労したこと

きょうちゃんがかまってちゃんと化した

刺激をもらえてぐぐんと成長したきょうちゃんですが、刺激があり過ぎたのか?普段よりも少し不安定気味でした。そのため、帰省中は人手が増えるから楽できるぞー!と密かに期待していたのですが、神奈川にいるときよりも疲れました。

抱っこ要求が普段の7割増しな上パパママじゃないとすぐ怒ってしまうし全然一人遊びをしてくれず(普段は一人遊びに浸ることも多い)、常に誰かに構ってもらいたいようでした。慣れない場所で慣れない人たちに囲まれたらそうなるのも仕方ない。

でも人見知りをするというわけではなく、色んな人に構ってもらったり褒められたりするのはめちゃくちゃ嬉しいようで、何かする度に拍手を求めまくっていました。かわゆい…

 

医療的ケアのタイミングや環境

帰省中はお出かけやイベントごとが多く、浣腸やアイパッチなどのタイミングがいまいち定まりませんでした。浣腸のタイミングを逃したままきょうちゃんが寝てしまうこともありました…

自宅ではお食事椅子に座ってミルクを入れたボトルを吊るして注入しているのですが、実家には無かったためシリンジでの注入がメインになり、結構手間でした。

昼寝中や就寝後は椅子やベッドの柵などS字フックを引っ掛けられそうなところを見つけて注入していました。

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終わりに

他にも行ったところの話とか書きたいことはありましたが、ごっちゃごっちゃになりそうなのでこのへんで!

元々夏ごろにフォンタン手術が入る予定だったので、本来なら出来なかった帰省。

なぜ出来たかというと、緊急性も高くないしフォンタン手術前のカテーテル手術の予約も埋まっているということで(←)先延ばしにされたからです!これは喜んでいいのか?ううん…

急遽決めた帰省でしたが、帰って良かったなあ。とこんなにきょうちゃんの成長にとっていい環境なら、一年に一回は帰省したいな。

 

 

 

ブログってどう書くんだったっけ…?

少し離れただけでよくわからなくなってしまってすごく時間がかかってしまいました…

もっとさらさらと書けるようになりたいな、文章もイラストも。数をこなすしかないのかしら…

 

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