きょうの一歩 【難病を抱える息子きょうちゃんとの日常】

難病を抱えて生まれてきた息子、きょうちゃんとのちょっと変わった家族の日常とこれまでの歩み

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今年の手術の予定と新年の抱負

 

改めて皆さん、明けましておめでとうございます!(遅い)

我が家の新年はきょうちゃんの胃管抜去で幕を開けました。

普段は全く抜こうとはしないのですが、寝ている間は触ってしまうことがあるので、稀に胃管を抜いてしまうことがあるのです。

これは今年はこれを卒業するぞという抱負なんじゃないかなんてツイートしましたが、多分卒業します。

そして胃ろうに入学です…

鼻から管入れてるのが胃に穴を開けて入れるスタイルに変わるだけ。あまりに食べる気配がないのでね…

 

今年の手術の予定

きょうちゃんは0歳で6つ、1歳で5つの手術(それぞれカテーテル治療を含む)を受けたけど、2歳の今年はというと。

1月の末にフォンタン手術に向けてのカテーテル治療、そして、2月頭にフォンタン手術。それが落ち着いた頃におそらく胃ろう造設手術。

今のところ3つの手術が予定されている。ツイッターに2つ!って書いて呟いたけど胃ろうを忘れてたよ…

 

4回目の開胸心臓手術

きょうちゃんの心臓は、生まれた時から4回は開胸手術が必要だろうと言われていて、3回目(グレン手術)まで終えたところ。

その内の2回の手術で、きょうちゃんの心臓は止まっている。

止まっているというか止められている。

動いていると手術が出来ないため、意図的に止める必要があるのだ。必要な治療を終えれば再び動き出すが、それがうまくいかずに心臓マッサージを受けたこともあった。そして、2月の手術も心臓の動きを止めて行う必要がある。

こわいです。

心底恐ろしいです。

今頃息子の心臓止まってるんだろうなとか考えることってなかなかないよなあ…

あと、開胸心臓手術が久しぶりなのもある。生後4か月に受けたのが最後だから、1年8か月ぶりかな。2歳のきょうちゃんは手術を受けたことや入院生活をどう受け止めるのだろうか。

カテーテルのときや腸の手術のときとは身体の感じ方もしんどさも違うだろう。

最近寝顔を見る度に手術のことが頭をよぎってよろしくない。こわい、こわい、こわい、大丈夫、こわい…なんて不安のループにどっぷりはまってしまう。この文章を打っている間も心臓がばくばくしちゃうくらい。

でもこれを乗り越えれば、今84くらいのサチュレーションが100近くなるから常にある息苦しさは解消される。今とは違う問題は出てくることは避けられないけれど、大人になれる未来が鮮明になるはず。

こわくても通らなくてはいけない道。

なんとか渡り切りたい。

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新年の抱負(のようなもの)

新年早々めちゃくちゃ重たい話をしてしまった!

ここからは今年の抱負でも書こうかな。抱負と言えるほど立派なものでもないけれど。

 

初めての献血に行く

これは別の記事にも書いた。きょうちゃんが貰った分、私も誰かのために献血をするんだ!針が太いって聞いていてめちゃくちゃ怖いけど、行くぞ!B型のみんな、待っててね!

 

きょうちゃんの就園問題を納得いく結果にする

幼稚園でも保育園でも事業所でも、入れても入れなくても、きょうちゃんにとってベストな結果に落ち着くと嬉しい。絶対3歳で集団生活に入れる必要もないのかなという考えも頭にはある。でもきょうちゃんにとって早い段階での集団生活の経験が重要だなと思えれば、積極的に動いていきたいと思うよ。

 

漫画のスタイルを確立させる

ぶれっぶれ…!コマも線の太さも色も色々とぶれっぶれ…!初期の頃のイラストとか目も当てられない。見られない…これって絵描きあるあるだよね?かといって全部書き直す労力も時間もないのです。そのまま恥を晒しておきます…

最近のお気に入りは4コマの隣に自由記述欄があるやつ。

どうでもいいことだったり、ちょっと勉強になることとか描いたりする予定!メインはこのスタイルで描いていきたいと思ってるよ、今はね。飽き性だから変わるかも。

 

ブログの記事をもう少し気軽に書きたい。

ブログ、すごい時間かかるんですよね書くの。

そして何回も読み返してチェックして時間おいてまた見て変なとこ直してまたおいて…となかなか公開ボタンが押せなくてもだもだしているから、全然記事が書けない。

自分のブログなんだし気軽にさらっと書けばいいって頭ではわかってるんだけど、どうも身構えてしまう傾向にあるのよね。

これも書きながらこんなこと書いていいのかな、かややの抱負なんてどうでもいいわとか思われてんだろうなと気になりつつ書いています。

いいの!これは私のブログだから!日記みたいなもんじゃない、好きにやればいいのよ!

そう自分に言い聞かせても、「でもかややの私生活のこととか今日は〇〇しました!とか誰も興味ないべ…」と尻込みしてしまうのです。

今年はもう少しブログ書きたいんだけどさ…と上記のようなことを夫にぼやいたら、

興味がないだろうと書かないより、何でもいいから書く方がいいよ。アドラーの心理学に99人に嫌われても1人に好かれればいいっていう考え方があるように、99人が興味を持たなくても1人でも面白かったなって思ってくれればいいじゃん。書かなかったら見てくれる人自体いないんだから。

みたいなことを言われました。夫は倫理学の専門的な知識を持っているけど聞いている私には無いので、ニュアンスがちょっと違うかも。細かいことはスルーだよ!

まあそうよね、うん。何でもいいから、あまり興味を持たれないことでもいいから、自分の書きたいことを書こう。きっとまた何を書けばいいんだ…とブログ迷子になると思うけど、「自分の好きなように書く」という考えは忘れないでいたいな。

 

終わりに

だいぶ遅くなったけど、アイキャッチ用に描いた新年のご挨拶イラスト。

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子年なんですねえ今年は。干支を意識することって年末年始と「この人巳年なんだ(ってことは12歳年下か…)」とかいう場面くらいなんだけどさ。

昨年とあまり変わらずまったりゆるーくやっていこうと思います、今年もよろしくお願いいたします!

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