きょうの一歩 【難病を抱える息子きょうちゃんとの日常】

難病を抱えて生まれてきた息子、きょうちゃんとのちょっと変わった家族の日常とこれまでの歩み

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医療的ケア児の冒険?【イケアジクエスト】その2〜パウチの盾と面板の切り方〜

 

【イケアジクエスト】その2〜パウチの盾と面板の切り方〜

こんにちは、かやや(@kymm612)です。

今回の【イケアジクエスト】はパウチの盾(ストーマパウチ)に焦点を当ててみました。

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シリーズ化してしまいましたよ、うふふ。

ふざけつつ、ちゃんと真面目な話もしますよ。

 

【イケアジクエスト】についてはこちら!

1作目を見ていないと分からないところもあるかも。いや、見ていてもわかりづらいです今回…ご了承くださいね。

www.kayarimo.com

ご覧になる際の注意点

イケアジクエストは医療的ケアの内容や用具などを基にした架空の世界を舞台にしたお話です。

私は医療関係者でもなんでもなく、医療的ケア児の母親です。出てくる医療的ケアはきょうちゃんのものが主であり、それをもじって面白おかしく描いているので、医療的な立場から見るとおかしなところもあると思います。解説等についても一医療的ケア児の母親としての個人的な体験に基づいておりますので、ご了承ください。

それを踏まえた上で見ていただければ幸いです。

  

 

パウチの盾のスキル

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漫画の解説

ストーマパウチの役割 

実際にはパウチが受け止めるのはコウキノメセンではなく便やおならのガスです。そりゃそうよね。

そして便やガスが溜まったら、排出する必要があります。

イラストのように柔らかい紙のようなもので出来た板(排出口閉鎖具というらしい)を巻きつけて止めるタイプの口もあれば、キャップのようになっている口もあります。

溜めておけるだけ溜めておいても良い訳でもありません。中に便が溜まったままにしておくと面板がふやけてきて、便が外に漏れやすくなってしまいます。そのため、きょうちゃんが活発に動き回るようになってからは特にこまめにガスを抜いたり便を出したりしていました。

ということで、1つ目の漫画はコウキノメセンを便に見立てて描いてみたのでした。ちょっとおふざけに走り過ぎたかな…。

でもパウチの盾のスキル「ノバ1インファントドレイン」が描けたのでよしとします。

これがやりたかったのです!笑

 

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面板をストーマの大きさに合わせて切る

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私はストーマの大きさに合わせて面板を切って穴を開ける「フリーカット」のタイプのパウチ(あらかじめ穴が開いている「プレカット」というタイプもあるようです。)を使用し、かつ面板と袋部分が一体になったものを使用していました。(生まれてしばらくは面板と袋が分かれている二品型のタイプでしたが)

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(左)新生児の頃 (右)1歳6か月頃

面板からはがしたシート(シールのようになっているのだ)の比較です。

赤で囲った穴の大きさがストーマの大きさなのですが、大きさが全然違いますよね!

始めはこんなにちっちゃかったんだ…!と感慨深い気持ちになりました。腸だって成長するんだよね。

体の成長に伴ってストーマの大きさも変化していくので、フリーカットだとその時々に合った大きさに合わせて切ることができますね。 

 

ただ、フリーカットは一枚一枚はさみでカットする必要があるので、慣れないうちは面板を切る時に袋ごと切ってしまうこともありました…

漫画のように最初にハサミで勢い余って袋ごと貫いてしまったり、うまく切れたと思ったら袋も一緒に切ってしまっていたり…今まで何枚のパウチを無駄にしたことだろう。5、6枚くらい…?もっと…?

息子が使っていたのは1枚380円。

きょうちゃんの場合はパウチを交換してから基本的に2、3日はもっていましたが、ストーマ周囲の肌が荒れていた時は毎日替えるように指示されたり、1日で中の便が漏れてきてしまったりすることもあったので、結構な消費ペースでした。

だから穴を開けてしまったときは「ああ…380円無駄にしちゃった…」とがっかりでした。

 

ストーマパウチを使用することになる疾患の一つ「鎖肛」についてはこちら

www.kayarimo.com

 

おまけ!袋を切らない面板の切り方

袋をなるべく切らずに面板だけを切ることが出来る方法をご紹介します。

私たち夫婦がやりやすかった方法です。使用するパウチの種類によってはうまくいかない場合もあると思われますので、ご参考までにどうぞ!

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この息を吹き入れて膨らませてから形を整える方法は、夫が編み出したもののようです。

便を出すのは私の方が得意だったけど、どうも切るのを失敗するのは私ばかりで…

こうするといいよと教えてもらってからは失敗することが無くなったので、もし袋を切ってしまうというお悩みがある方は試す価値がある…かもしれません。

 

 終わりに

今回はストーマパウチを初めて見る方にとってはわかりづらいものになってしまいました。

でも、それもいいかなあと。

前回のイケアジクエストの記事でも書いたように、「医ケアのこと知ろうと思ったわけじゃないのに漫画やブログを見てたらいつの間にか知識が増えていた…みたいなのが理想的」かなと思っているので、わかる人にしかわからないのもいいかなって。

そしたらわからない人が気になってブログを覗いてくれたり調べてくれたりしてくれて、ストーマパウチについて知る機会が生まれるかもしれませんよね。

子どもに限らず大人でもストーマの方はいます。目に見えない病気や障害があるということを知っているのと知らないとでは、出来る気遣いや配慮も変わってくると思うのです。

【イケアジクエスト】がきっかけで、「〇〇について初めて知りました!」という方が一人でもいてくれたら嬉しいなと思います。

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