きょうの一歩 【難病を抱える息子きょうちゃんとの日常】

難病を抱えて生まれてきた息子、きょうちゃんとのちょっと変わった家族の日常とこれまでの歩み

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きょうちゃんの病気 【鎖肛】肛門がない…どんな病気?治療法は?どんなケアが必要なの?実際のケースを踏まえてざっくりと解説します!

 

鎖肛とはどんな病気なの?ざっくりとお伝えします。

 

 

鎖肛の子をもつわたしが医師から聞いたことや以下の日本小児外科学会のページを参考にざっくりと、きょうちゃんに関わることを中心親しみやすさ重視で解説したいと思います。

 

鎖肛には様々なパターンがありますので、これから書くことが全てではありません。きょうちゃん中心で書きますので、高位鎖肛(以下で説明しますね)の男の子についてが中心になっています。

 

医学的に詳しい知識や様々な病型について知りたい方はこちらをご覧くださいね!

www.jsps.gr.jp

 

鎖肛とは?

肛門が生まれつきうまく作られなかった病気です。きょうちゃんのように生まれつき肛門がない場合だけでなく、小さな穴があるもの、肛門の位置がずれているものも含めて鎖肛というようです。なので、鎖肛と言っても症状は様々。男の子と女の子でも症状が違うようです。(女の子には膣があるためそこも絡んでくることも。)

 

消化管の先天性疾患の中で最も多い病気で、数千人に一人の割合で生まれているようです。

 

最も多い病気といっても、わたしはきょうちゃんが生まれて初めて知りました。最近わたしの友達の弟がそうだったよ、友達の友達がそうだよ、とちらほら聞くので、鎖肛の方はたくさんいるんだろうなとは思いますが…。認知度はどうなんでしょう?ちなみにわたしは五千人に一人くらいの割合だと医師に言われましたよ。

鎖肛をざっくりと

鎖肛とは肛門がうまく作られなかった病気のこと。肛門が無い場合だけではなく、色んなケースがあるよ。

 

どんな治療をするの?

鎖肛の状態によって治療の内容も大きく変わります。

きょうちゃんは肛門がないタイプの鎖肛だったので、その場合について記述しますね。

 

3つのグループに分けられる 

本来だと直腸が肛門のある位置まで届いているのですが、きょうちゃんはお腹の中にいるときにそれがうまくいかずに肛門が作られませんでした。

その本来肛門まで届いていたであろう直腸が、どこまで肛門に届いているのか、その位置によって3つのグループに分けられることが一般的で、そのグループによって治療も異なります。

 

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低位型

直腸末端がうんちを出すための筋肉より下に降りていて、かつ肛門部皮膚のごく近くまで届いている。

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中間位型

直腸末端がうんちを出すための筋肉には届いているが、肛門部皮膚からは離れている。

 

高位型

直腸末端がうんちを出すための筋肉にも届いておらず、肛門部皮膚からも離れている。 

 

なぜ大きな壁があるのかというと、手術の回数が変わってくるからです。わたしが大きな壁があるなあと感じているだけでそう言われているわけではありません。笑 のちの治療についてで記述しますね。

グループをざっくりと

低位型→直腸が肛門まであと少し!おしかった!

中間位型→直腸が肛門までは遠いけど、うん、筋肉まではなんとか届いたね。

高位型→う~~~ん、肛門まで遠いぞ…。

 

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具体的な治療について

低位型

多くの場合新生児期に根治手術を行います。肛門まで直腸を伸ばす手術1回で済む場合が多いようです。

 

中間位型高位型

基本的には3回の手術が必要とされています。

 

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①お腹の皮膚に腸の一部を出して、肛門の役割を果たす「人工肛門ストーマ)」を作る手術

 

②ある程度成長して直腸や筋肉が発達してから、お尻まで直腸を伸ばし本来肛門があるべきところに肛門を作る根治手術

 

③お尻まで伸ばした直腸はまだ狭いので、うんちが出せるようにブジー(ゴムや金属でできた棒や指を入れて肛門を広げる処置)を行い、うんちを出す役割を担えると判断できたらお腹の人工肛門を閉鎖する手術

 

治療法をざっくりと

低位型:手術は1回!直腸を肛門まで伸ばして肛門を作れば根治!

中間位型・高位型:手術は3回!お腹に人工肛門を作る⇒お尻に肛門をつくる⇒お腹の人工肛門を閉じたらおしまい!

 

それでは次に実際のケースを見てみましょう。

 

きょうちゃんは?

分け方にも色々あるようで、どの分け方を採用するかによってグループは変わるようなのですが、きょうちゃんは高位にあたります。

 

これまでの治療歴

生後1日で人工肛門を作る

1歳0か月でお尻に肛門を作る

1歳4か月で人工肛門を閉じる(予定!)

 

きょうちゃんは鎖肛の他にも心疾患などを抱えているので、鎖肛のみの場合とは少し予定が違うかも?一つのケースとして捉えてくださいね。

ちなみに…3度の手術の予定だったのですが…2度目のお尻に肛門を作る手術でかなり腸が見える状態に落ち着いてしまい、3度目の手術の前に見えている腸の部分を切除する手術が入ってしまいました…来週入院してきます。がっくり。

 

きょうちゃんの必要な医療ケアをざっくりと!

きょうちゃんの場合について記述します。なので、高位型鎖肛で、手術を3回にかけて行う場合に必要になってくる医療ケアについて記述してあります。中間位型、高位型は大方こんな感じになるでしょうか。

鎖肛の状態によってケアの内容も変わってくるので、必ずしもこの通りになるとは限りません。

 

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 ※1 装具交換について

ケアを行う際は人工肛門のことをストーマと呼ぶことが多いので、以下ストーマと記述しますね。

ストーマがむき出しだとうんちがお腹から垂れ流しになってしまうので、ストーマを覆いうんちやガスをためる装具をつけます。(ストーマパウチとも呼ばれます)

袋のような感じです。

 

※2 ブジーについて

今までうんちを出す機能を担っていなかったため、肛門まで繋げた直腸は固く、狭くなっています。このままではストーマを閉じる手術をした後うまくうんちを出すことができないので、金属やゴムでできた棒や指を肛門に挿入して広げる処置を行わなければなりません。

 

ちなみにきょうちゃんを産んだ病院ではブジーは自宅で毎日半年間くらいかけてやるものだと言われていましたが、現在かかっている病院で手術を受けて以降、ブジーは週一回医師にやってもらうだけでした。その期間も2か月間くらいで、医師の方針や肛門の状態によって変わってくるんだなという印象です。

 

予後は?

低位型ではほとんどの場合排便機能に問題はなくなるようですが、中間位型・高位型では便失禁や便秘などの排便障害がみられる場合もあるようです。

 

医師にも言われましたが、全ての手術が終わって鎖肛の治療はおしまい!というわけではなく、新しくできた肛門からしっかりうんちを出せるようになれるかどうか、ここからが大変なようです。

 

きょうちゃんもうんちを出したり我慢したりする筋肉を使ってこなかったためか生まれつきかはわかりませんが、筋肉が通常の場合より少し小さいと言われました。お腹に力を入れてうんちを出す様子も見られたので、お尻からうんちを出すということを理解できるかどうか…今後の様子も記録していきたいです。

 

終わりに

いかがだったでしょうか。鎖肛について何となくわかっていただけたでしょうか。

今までオムツ替えをしていると袋が見えてしまうのでぎょっとされる(わたしがそう感じただけですが…見られている雰囲気ってわかりますよね!)こともありましたが、生まれつきそういう病気の子なんだなあと見守っていただけたら嬉しいです。

 

 

☆きょうちゃんの鎖肛の手術後の様子や入院中の過ごし方についてはこちら

www.kayarimo.com

www.kayarimo.com

 

☆きょうちゃんの使用しているストーマパウチや手の汚れないうんちの出し方、かややのパウチ交換テクニック(笑)はこちら

⇒後日!

 

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