きょうの一歩 【難病を抱える息子きょうちゃんとの日常】

難病を抱えて生まれてきた息子、きょうちゃんとのちょっと変わった家族の日常とこれまでの歩み

ブログタイトル

きょうちゃんの人工肛門閉鎖術での入院中エピソード

 

入院中のきょうちゃんの様子を好き勝手に書いていくよ!

前回の記事では手術についてや術後の経過を中心に書きましたが、今回は絵日記風にゆる~くきょうちゃんの入院中の様子を綴っていこうと思います。

人工肛門の話には興味ないけどきょうちゃんには興味があるよというきょうちゃんファンの皆様、大変お待たせいたしました!いるよね?ね?

前回の記事と内容が被るところもあるしなんなら手術に関わる話も出てきちゃうけど、まあ細かいことは気にせずまったり見ていってください。

www.kayarimo.com

 手術前日

f:id:kayarimo:20190628131210j:plain

とにかく腸の中を綺麗にしなくてはならないらしく、洗腸液を3回に分けて胃管から注入しました。いや、当初は500mlを1回の予定だったのですが、なかなか綺麗になりきらず、あともう1回、まだもう少しあともう1回だけ…と増やされていき、結果的に3回になったのです。

ストマからどんどん水状の液体が出てくるものだから上のイラストの通り服が汚れ、何回も着替えるはめになってしまいました。

中に看護師さんが作ってくれた水分を吸収してくれるガーゼの塊みたいなものも入れていたんですが、吸収が追いつかないくらいどばどば出てきて、ちょっと目を離すとパウチの中がたぷたぷに。

持っていった服のストックが無くなってしまったので、病院のをレンタルしました。着替えは多めに持っていくことをお勧めしますよ!

…というよりも、パウチの先端を何かで覆っておいた方がいいかもしれませんね。

 

手術当日

看護師さんに抱っこされて手術室に入っていくきょうちゃんは体をめいっぱい反らして「んぎぃぃぃぃぃぃーーーー!」と泣き叫んでおりました。

最近は病院の中に入っただけで泣いたり看護師さんが調子を見に来ただけでも泣いたりするので、色々わかってきたんだなと。

あまりにも激しく怖がっていたので、病室からねんねした状態で行けないか今度聞いてみよう…。

 

術後

1日目

f:id:kayarimo:20190628131246j:plain

とにかく寝て過ごす。心配になるくらいよく寝ていた。

普段お昼寝は2時間くらいするんだけど、面会していた10時から21時くらいの間、起きている時間を足しても2時間くらいしか起きていなかった。

体力が持たないというか回復を図っているような感じで、省エネモードきょうちゃんでした。

 

2日目

f:id:kayarimo:20190628131314j:plain

術後から全くおしゃべりも笑いもせず、どこか拗ねているような感じだったのですが、「ほうらきょうちゃんがしゃべってるよ~」ときょうちゃんのおしゃべり動画を何の気なしに見せたら笑い出し、それから少しずつ調子を取り戻し始めました。

その動画を撮った夫は「いや~撮っててよかったわ~~!お手柄じゃ~ん!(俺が)」と傍目に見てもわかるくらいどやっておりました。でも動画を見せたのは私だもんね~!

 

3日目

f:id:kayarimo:20190628131344j:plain

やっと水を20㏄だけ飲むことを許可されたきょうちゃんは嬉々として飲み始め、あっという間に飲み干してしまいました。

20㏄ぽっちだとは思わなかったのでしょう、空になったコップを持って行った看護師さんをすごい顔でしばらく見つめておりました。

 

4日目

f:id:kayarimo:20190628131506j:plain

寝ているときに出た自分のおならでびっくりしていた。かわいい。

この日初めてお尻の肛門からうんちが出ていたんだけど(腸の分泌物は2日目から出ていた)、全然本人の反応は無かった。2回目に出た時は少し不思議そうにしてたかも?

でもきっと不思議だよね。

鎖肛の子の治療を我々の立場で考えるとさ、生まれてからずっとお尻の肛門からうんちが出るのが普通だったのに、ある日突然何も無かったお腹に穴が開いて、定期的に棒で穴を広げられて、挙句の果てにはその穴からうんちが出て来て「実はこっちが普通なんだよ」って言われるんでしょ?

それってとっても怖いよね。大人になって人工肛門になった人もきっと違和感があるだろうし、とても怖いだろうな。

 

このころからやっとお腹の張りが落ち着き始めました。

 

スポンサーリンク

 

5日目

f:id:kayarimo:20190628131426j:plain

片手に点滴はあるものの、プレイルームに行って遊べるように!5日目で安静度はフリーになりました。

メルちゃん(多分)がいたので、初めてメルちゃんと会わせてみたのですがびびりまくり。それでも髪の毛を触ろうと、手をわきわきしながらそ~っと伸ばしていて…なんていやらしい手つきだろうかw

女の子が苦手なのかな?いや、未知の存在が怖かったんだろうな。

 

6日目

f:id:kayarimo:20190628131548j:plain

神奈川の病院では初の個室へ。ナースステーション前の最重病者部屋から初めて移動することができた。調子の悪い子が来たからという説明でした。あのおちびちゃん良くなっただろうか。

そしてこのタイミングできょうちゃんは発熱した。きょうちゃんナイスタイミング…いや出さないのが一番なんだけどね。

処置と検査と熱とで泣き止まなくて焦った。本当はこの日に浣腸してみましょうか、と言われていたんだけど、明日に延期。

検査の結果、傷からの感染だとかウイルスが悪さしているということは無いようでした。脱水から来る発熱ではないかとのことで点滴量を増やし、解熱剤とクーリングで様子見に。

処方された解熱剤が座薬だったので、初めてお尻に座薬を入れました!今まで入れる必要があるときはお腹の人工肛門に座薬を入れていたんですよ。

でも泣きすぎて押し込んでも何度もぽろぽろ出て来てしまったので、結局粉薬になりましたとさ。

 

余談だけど、きょうちゃんは泣いているときあまり口を開けて泣かない。あくびをするときもそうだから、開けないんじゃなくて開かないんじゃないかなと思っている。大人の指が一本入るか入らないかくらいかな。

まだ医師に聞いてみたことは無いけど、今度聞いてみよう。

 

7日目

f:id:kayarimo:20190628131621j:plain

前日ほど熱も高くなく、熱はありながらもベッド上で穏やかに過ごすことができた。

そして本日のメインイベント、浣腸です!

わたくしこの方浣腸というものを自分もしたことが無ければしてあげたこともないので、この日が浣腸初体験(やってあげる方のね)でした!

浣腸って浣腸液という液体を肛門から入れるんですね。それすらも知りませんでした。

きょうちゃん、ブジー*1のときも大暴れしていたし、きっとかなり苦戦するんだろうな…と思っていたら、

まさかの無抵抗、無反応

ええ~~~お母さんびっくりだよ。見ていたテレビ番組に夢中でした。反応によっては退院してから訪問看護利用しようと思っていたのに、拍子抜けです。でも安心しました。

退院後も問題なく浣腸が出来ています。テレビは偉大…ありがとうテレビ…

 

8日目

f:id:kayarimo:20190628131718j:plain

前日もそうだったけど、浣腸後のオムツ替えの頻度がすごかった。

何回変えていたんだろう、1時間に4、5回くらいは変えていたんじゃないかな。まだ肛門を締める筋肉も使えていないのか、なんとなくちょいちょい出てしまうって感じで…

看護師さんによると、お尻の肌を労わるならうんちが出たらすぐにおむつを替えてあげた方がいいとのことで、少ししか出ていなくてもこまめに替えていました。(でも普通かなこれは)

おむつを捨てに行って戻ってきたときに「きょうちゃんお待たせ!おむつ捨ててき「ボボッ、ブブブブブ」って被せてきたのには笑いました。タイミングよ…。

鎖肛で人工肛門からうんちを出していた子は、お尻がうんち(腸液)に慣れていないため、お尻の皮膚が荒れやすいそうです。酷い場合は皮膚がただれてめくれちゃう、なんてことも。

そのため、お尻にワセリンを塗って保護する必要があると言われていたのですが、思っていたワセリンと違いました。

f:id:kayarimo:20190627210655j:plain

CMCワセリンというようです。病院からもらった説明書には、人工肛門の周囲のびらんや、おしりのただれを予防する塗り薬です。」と書いてあり、触った感じはざらざらです。お砂糖に少し水を入れて練ったような感じ。

しかし!水分を含むとあら不思議!ぷるぷるぬるぬるになります。

お尻に塗ってから手を洗ったとき、思わず「うわあ」と声が出てしまいました。べたべたざらざら→ぷるぷるぬるぬるの感触の変化は予想外だったもので…。

手にべったりついた状態だとなかなか落ちないので、もし使うことがあればおしりふき等である程度ふき取ってから手を洗うことをおすすめします!

でも一回はべったりつけたまま手を洗ってみても面白いかもよ…ぷるぷるぬるぬるよ。

 

9日目

f:id:kayarimo:20190628131645j:plain

点滴が無くなり、両手が自由に!思いっきりひとり遊び。

私が声を掛けても横目でちらりと見るだけでとにかくひとり遊び。

片手じゃうまくお気に入りの遊びができなくて、欲求が溜まってたんだろうな。

わんわんのコップおもちゃの一つを口に咥えて「うーー!」と唸る遊びが面白かったらしく、繰り返し咥えては唸っていました。声がこもる感じが面白いのかなあ。

ポイントは両手を広げるところのようです。やり過ぎておでこにコップの跡が残っていました…かわゆい。ばっちり動画に収めました。

このおもちゃの一部です。 

いないいないばぁ かさねて つんで ころがして「コップであそぼ」

いないいないばぁ かさねて つんで ころがして「コップであそぼ」

 

 にしても、久しぶりに点滴のもろもろが外された手ってめちゃくちゃ匂いますよね!近くに寄るだけで、もわんと漂ってくるあの臭い!臭すぎて笑えてきます。洗っても数日間は臭いがとれないんですよね。

でも、あの、癖になりませんかあの臭い。←

 

10日目

退院!

お外が大好きなので、病院から外に出て風をあびたきょうちゃんはご機嫌に笑っていました。大雨でしたけどね。風が強すぎて雨がかかっていましたけどね。それでも久しぶりのお外が嬉しかったのか、帰りの車の中ではずっと静かに外を眺めていました。

 

終わりに

珍しくたくさん描いたなあ。

きょうちゃんファンの皆様、楽しんでいただけましたか?私は楽しかったです、うふふ。

きょうちゃんの入院中のエピソードでした。

 

最後まで見ていただきありがとうございました!

 

スポンサーリンク

 

*1:金属やゴムでできた棒や指を肛門に挿入して広げる処置のこと